Edwin van Geenen; ‘een beperking is geen belemmering’

Bij de halve triathlons van Duisburg, Maastricht en Hoorn finishte Edwin van Geenen ongeveer als driehonderdste van de duizend deelnemers. Geen opvallende prestatie, zou je denken… Maar vraag het aan zijn mededeelnemers, het publiek of de speaker bij de finish, en je hoort een ander verhaal. “Het is ongekend hoe al deze mensen ons toejuichen”, vertelt Edwin.

Als Edwin (51) het over ‘ons’ heeft, bedoelt hij zijn sportmaat Jeroen Ulijn en zichzelf. Hij is namelijk paratriathleet, wat zijn sportieve prestaties bijzonder maakt. “We vallen ook wel op tussen de normale atleten,” zegt hij. “We zwemmen en lopen met een touwtje en fietsen op een tandem. Mensen zeggen vaak dat we een inspiratiebron zijn. Voor mij is dat dé bevestiging dat ik er nog bij hoor.”

Edwin heeft Dominante Cystoïde Macula-Dystrofie (DCMD), een zeer zeldzame erfelijke oogziekte die ernstige verziendheid veroorzaakt. Het zicht wordt steeds slechter doordat vochtblaasjes in het netvlies afsterven. De eerste bekende patiënt leefde in het begin van de achttiende eeuw in Noordoost-Brabant, waar ook Edwin vandaan komt. Vanuit die regio heeft de ziekte zich langzaam verspreid binnen enkele families.

“Ik heb het van mijn moeder geërfd, en zij van haar moeder,” vertelt Edwin. “Lange tijd bleef mijn zicht stabiel rond de negentig procent. Maar vanaf 2000 ging het steeds verder achteruit. Nu zie ik nog maar vijftien procent.” Hoe het zich verder ontwikkelt, weet niemand. “Mijn moeder zag op haar dertigste al niet meer dan twintig procent. En mijn oma kon op haar tachtigste alleen nog licht en donker onderscheiden.”

Ondanks zijn verslechterende zicht gaf Edwin zich niet gewonnen. Alles wat hij nog kon, deed hij ook. Zo fietste hij met een vaste groep wielrenners die precies wist wat hij wel en niet zag. Hardlopen deed hij op rustige momenten, op routes waarvan hij elke hobbel kende. En zijn werk? Daar ging hij net zo toegewijd mee door. “Het maakte me onderdeel van de maatschappij. Dat vond ik superbelangrijk.”

Op zijn werk kende hij elke deur, hoek en tegel. Toch ging het soms mis, al wist hij dat te verbergen. Dankzij een collega die hem elke dag bracht en haalde, kon hij lang blijven werken. Tot die collega een dag vrij was. “Toen ben ik onderweg tegen een voetganger aangefietst. Hij had gelukkig niets, maar ik was helemaal overstuur. Daarna zei ik tegen mijn maatschappelijk werkster: Mia, ik trek het niet meer…”

Mia verdeelde zijn leven in taartpunten en haalde ‘werk’ er voorlopig tussenuit. Voor het eerst in 23 jaar meldde Edwin zich ziek. “Ik wist niet eens waar,” zegt hij met een glimlach. Daarna wordt zijn toon ernstiger. “Sindsdien heb ik niet meer gewerkt. Het ging gewoon niet. Volgens arbeidsdeskundigen was het al een wonder dat ik het zo lang had volgehouden.”

Het stoppen viel hem zwaar. Hij miste de contacten en het gevoel van een ‘volwaardig’ leven. Maar Edwin zou Edwin niet zijn als hij de situatie niet zou aanpakken. “Gesprekken met een psycholoog hielpen niet genoeg. Dus stortte ik me volledig op sporten. Ik zocht een buddy en ging voor de halve triathlon.” Dat werd Jeroen, met wie hij inmiddels een hechte vriendschap heeft. “We doen alles samen. En ik? Ik tel weer mee.”

Jeroen is de sterkste zwemmer, Edwin de snelste hardloper. Samen vormen ze een fit en gedreven duo. Daarbij helpen de podotherapeutische zolen in Edwins loopschoenen enorm. “Mijn rechterbeen is korter dan mijn linker,” legt hij uit. “Daardoor kreeg ik last van mijn achillespees en later ook van mijn rug. Sinds ik deze zolen heb, kan ik weer vrijuit lopen. Het is misschien een kleine ingreep, maar het maakt een groot verschil.”

Dat is maar goed ook, want de triathlon vormt inmiddels een belangrijke ‘taartpunt’ in zijn leven. En dat ze talent hebben, blijkt wel. “Bij het NK Paratriathlon werden we tweede, terwijl ik de oudste deelnemer was. En we kunnen goed meekomen met de gezonde individuele atleten, ondanks dat we bij wissels altijd meer tijd nodig hebben. We kijken enorm uit naar de volgende race: de hele triathlon van Hamburg.”

Het verhaal kan nóg mooier worden, want ook de bondscoach heeft hun bijzondere resultaat gezien. Hij wil Edwin graag meenemen naar de Paralympische Spelen van 2024 in Parijs. Edwin twijfelt echter. “Het zou fantastisch zijn, maar niet ten koste van alles,” legt hij uit. “Als ik meedoe, moet dat met een andere buddy die gespecialiseerd is in de korte afstand. Maar ik wil Jeroen niet laten vallen. We maken zulke bijzondere dingen mee samen. Hij zou dan een rol moeten krijgen. En de trainingslocatie is ook niet om de hoek.”

Voorlopig houdt Edwin de deur op een kier. Eerst vol voor Hamburg. En ondertussen blijft hij zijn boodschap uitdragen, in woord én daad. “Ik ben ambassadeur van een groot lokaal sportevenement. Het motto dat ik vanuit die rol uitdraag is: een beperking is geen belemmering. En zo ervaar ik het ook echt.”