Bij de halve triathlons van Duisburg, Maastricht en Hoorn finishte Edwin van Geenen ongeveer als driehonderdste van de duizend deelnemers. Geen opmerkelijke prestatie zou je denken… Maar vraag het eens aan zijn tegenstrevers, het publiek of de speaker bij de eindstreep. Die zullen zeker wat anders zeggen. “Het is ongekend hoe al deze mensen ons toejuichen”, aldus Edwin.

Als Edwin (51) het over ‘ons’ heeft, heeft hij het over zijn sportmakker Jeroen Ulijn en hemzelf. Hij is namelijk paratriathleet, wat zijn sportieve verrichtingen wél bijzonder maakt. “We vallen ook wel op tussen de normale atleten”, vertelt hij. “We zwemmen en lopen namelijk met een touwtje en fietsen op een tandem. Mensen zeggen vaak tegen ons dat we een inspiratiebron voor anderen zijn. Voor mij is dat dé bevestiging dat ik er nog bij hoor.”

Erfelijke oogziekte

Edwin heeft Dominante Cystoide Macula-Dystrofie (DCMD). Dit is een zeer zeldzame erfelijke oogziekte, waarbij patiënten last hebben van ernstige verziendheid. Het zicht verslechtert ook langzaam door het afsterven van vochtblaasjes in het netvlies. De eerste DCMD-patiënt dook in het begin van de 18^e eeuw op in Noordoost-Brabant, waar Edwin vandaan komt. Daar heeft de ziekte zich langzaam maar zeker verspreid via een aantal families. Inmiddels zijn er tientallen mensen die met DCMD kampen, allemaal afkomstig uit diezelfde regio.

“Ik heb het van mijn moeder geërfd, en zij van haar moeder”, zegt Edwin. “Lange tijd was het stabiel: mijn gezichtsvermogen bleef zo’n negentig procent. Maar vanaf 2000 is het steeds wat verder achteruitgegaan. En nu is mijn zicht nog slechts vijftien procent.” Waar het naartoe gaat, weet Edwin niet. De ziekte ontwikkelt zich bij iedereen anders. “Mijn moeder zag op haar dertigste al niet meer dan twintig procent. En oma alleen nog licht en donker toen ze tachtig jaar oud was.”

Super gedreven

Gedreven als Edwin is, gaf hij zich na de verergerde klachten niet gewonnen. Alles wat hij nog zelfstandig kon doen, dat deed-ie. Zo reed hij op zijn racefiets met een vertrouwd groepje wielrenners. Die wisten precies wat hij wel en niet zag. Ook had hij vaste hardlooproute die hij op rustige momenten kon lopen, waarbij hij ieder hobbeltje kende. En zijn werk? Ook dat moest doorgaan. Edwin: “Dit maakte me onderdeel van de maatschappij. Ik vond dat superbelangrijk.”

Op de zaak kende Edwin zo ongeveer elke deur, elke hoek en elk tegeltje. Toch viel hij wel eens, maar dat wist hij prima verborgen te houden. En dankzij een collega die hem altijd ophaalde en weer thuisbracht, kon hij zijn werk lang blijven doen. “Tot de dag dat hij vrij was”, mijmert Edwin. “Toen ben ik onderweg tegen een voetganger aangefietst. De beste man had gelukkig niets, maar ik was zelf helemaal overstuur. Tegen mijn maatschappelijk werkster zei ik daarna: Mia, ik trek het niet meer…”

Sport als uitkomst

Mia deelde tijdens dat gesprek Edwins leven op in taartpunten. ‘Deze, jouw werk, halen we er voorlopig tussenuit’, zei ze tegen hem. Daardoor moest hij zich voor het eerst in 23 jaar ziek melden. “Ik wist niet eens waar”, aldus Edwin met glimlach. Waarna hij verdergaat op een veel serieuzere toon. “Sindsdien heb ik niet meer gewerkt… Het ging gewoon niet. Volgens arbeidsdeskundigen was het eigenlijk al een wonder dat ik het zo lang heb volgehouden.”

De keuze om te stoppen, ging hem niet in de koude kleren zitten. Hij miste de sociale contacten en vooral het ‘volwaardige’ leven. Het waren donkere maanden. Maar, op z’n Edwins, ging hij de negatieve spiraal te lijf. “Eerst probeerde ik dit met gesprekken bij een psycholoog, maar daarmee kwam ik niet veel verder. Toen besloot ik me op het sporten te storten: ik zocht een buddy en ging vol voor de halve triathlon. Die buddy werd dus Jeroen, met wie ik inmiddels goed bevriend ben. We doen alles samen. En ik? Ik tel weer mee.”

Kleine ingreep, groot verschil

Jeroen is de betere zwemmer van de twee. Edwin de snellere hardloper. En samen vormen ze een superfit duo. Mede dankzij de podotherapeutische zolen in de loopschoenen van Edwin. “Mijn rechterbeen is korter dan m’n linker”, legt hij uit. “Hierdoor kreeg ik tijdens het hardlopen last van mijn achillespees en later merkte ik het ook aan mijn rug. Sinds ik deze zolen heb, kan ik weer vrijuit lopen. Het is misschien een kleine ingreep, maar het maakt een groot verschil.”

Dat is maar goed ook, want de triathlon is – om in de termen van maatschappelijk werkster Mia te spreken – een belangrijk taartpunt geworden. En Jeroen en Edwin hebben nog talent ook. “Bij het NK Paratriathlon zijn we zelfs tweede geworden, terwijl ik de oudste deelnemer was. Ook hebben we bewezen dat we aardig meekunnen met de gezonde individuele atleten, ondanks dat we bij de wisselmomenten meer tijd nodig hebben. We kijken dan ook enorm uit naar de volgende race: de hele van Hamburg.”

Wil je Edwin volgen? Dan kan dat op zijn Instagram

Paralympische Spelen?

Het kan allemaal nóg mooier worden, want de bijzondere prestatie tijdens het NK is ook de bondscoach niet ontgaan. Die wil Edwin graag toevoegen aan zijn team voor de Paralympische Spelen van 2024 in Parijs. Maar de hoofdrolspeler zelf twijfelt nog. “Het zou geweldig zijn, maar niet ten koste van alles”, legt hij uit. “Als ik meedoe, moet dit met een andere buddy. Iemand die gespecialiseerd is korte afstand. Maar ik wil Jeroen niet laten vallen, want de avonturen die we beleven zijn supermooi. Hij zou dan in elk geval een rol moeten krijgen. Bovendien is de trainingslocatie niet om de hoek.”

Edwin laat het nog even op z’n beloop. Voorlopig focust hij zich op Hamburg en brengt hij intussen een belangrijke boodschap over. In woord én daad. “Ik ben ambassadeur van een groot lokaal sportevenement. Het motto dat ik vanuit die rol verspreid is: een beperking is geen belemmering. En zo beleef ik het ook echt!”